自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)、教育的跨學(xué)科研究中期檢測(cè)報(bào)告

一、研究進(jìn)展情況  

一、研究計(jì)劃總體執(zhí)行情況及各子課題進(jìn)展情況

《自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)、教育的跨學(xué)科研究》課題旨在揭示兒童自閉癥的致病高危因素、發(fā)生發(fā)展機(jī)理，提高我國(guó)兒童自閉癥的早期篩查與干預(yù)、教育治療效果，為建立中國(guó)特色的自閉癥兒童教育與康復(fù)體系以及社會(huì)保障體系提供理論依據(jù)與政策建議。本研究由自閉癥兒童高致病的高危因素分析研究、自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究、自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究、自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練和自閉癥兒童社會(huì)政策研究等五個(gè)子課題組成。目前，研究正按照研究計(jì)劃穩(wěn)步推進(jìn)，總體執(zhí)行情況良好。各子課題進(jìn)展情況如下：

（一）子課題1：自閉癥兒童高致病的高危因素分析研究

該子課題致力于自閉癥兒童的病因分析，希望通過(guò)對(duì)高致病的高危因素的探索，有效預(yù)防兒童自閉癥的發(fā)生，降低自閉癥的發(fā)病率。在2014年以前的研究基礎(chǔ)上，采用病例對(duì)照研究的方法，選擇診斷為自閉癥的男童81 例、全面發(fā)育遲緩男童74例及健康男童163例作為研究對(duì)象，對(duì)其人口學(xué)資料、家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)情況、父母生活習(xí)慣及環(huán)境接觸、母親孕期健康狀況、兒童出生時(shí)情況、生后養(yǎng)育環(huán)境等資料進(jìn)行記錄，運(yùn)用多因素logistic 回歸分析法調(diào)查自閉癥和全面發(fā)育遲緩發(fā)生的環(huán)境危險(xiǎn)因素。結(jié)果顯示母親職業(yè)毒物接觸、孕期疾病及被動(dòng)吸煙史、兒童出生地點(diǎn)、出生后第2年戶外活動(dòng)、與同齡兒童交流機(jī)會(huì)等6項(xiàng)環(huán)境危險(xiǎn)因素與兒童自閉癥患病有顯著相關(guān)性，其中孕期被動(dòng)吸煙、與同齡兒童交流機(jī)會(huì)及第2年戶外活動(dòng)等3項(xiàng)環(huán)境危險(xiǎn)因素也與全面發(fā)育遲緩的患病有顯著相關(guān)性。

此外，兒童自閉癥篩查工具的研究以及自閉癥兒童的個(gè)體化干預(yù)研究也在進(jìn)行中。目前追蹤個(gè)案近百例，正在探索年齡與發(fā)展進(jìn)程-社會(huì)情緒（ages and stages questionnaires – Social Emotion）在篩查自閉癥中的作用。

（二）子課題2：自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究

該子課題擬解決的主要問(wèn)題在于探討自閉癥兒童的發(fā)病機(jī)理，重點(diǎn)研究其背后的生理機(jī)制與腦基礎(chǔ)，為自閉癥的早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)提出一系列建議。目前，已經(jīng)完成的工作主要有：1. 研究自閉癥兒童的共情能力。借助生物反饋技術(shù)、眼動(dòng)技術(shù)及“思想泡”技術(shù)對(duì)自閉癥兒童的情緒共情和認(rèn)知共情進(jìn)行實(shí)驗(yàn)研究，結(jié)果表明自閉癥兒童對(duì)高興及悲傷表情圖片存在一定偏好，對(duì)恐懼表情圖片的回避更為強(qiáng)烈；自閉癥兒童存在情緒共情障礙；自閉癥兒童在觀看情緒表情圖片時(shí)的注意方式存在異常，他們對(duì)面孔的總注視時(shí)間和總注視點(diǎn)數(shù)，對(duì)眼部與嘴部的注視時(shí)間比及注視點(diǎn)數(shù)比均顯著低于普通兒童。2. 對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行共情干預(yù)研究。采用個(gè)案研究方法通過(guò)共情訓(xùn)練對(duì)自閉癥個(gè)案進(jìn)行情緒共情和認(rèn)知共情訓(xùn)練，訓(xùn)練內(nèi)容包括音樂(lè)喚起情緒訓(xùn)練、鏡子模仿游戲、動(dòng)畫輔助教學(xué)、情緒繪本閱讀。結(jié)果表明，自閉癥兒童的共情能力通過(guò)教育干預(yù)可以有一定效果。

（三）子課題3：自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究

該子課題的主要目標(biāo)包括開發(fā)自閉癥早期發(fā)現(xiàn)工具，推廣“中國(guó)自閉癥診斷量表”和編寫自閉癥知識(shí)宣傳手冊(cè)等內(nèi)容等。近兩年來(lái)選取杭州市主城區(qū)西湖區(qū)（西溪街道、三墩鎮(zhèn)、轉(zhuǎn)塘街道）和非主城區(qū)余杭區(qū)（五常街道、余杭鎮(zhèn)、塘棲鎮(zhèn)、瓶窯鎮(zhèn)）共計(jì)7個(gè)街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，通過(guò)調(diào)查評(píng)估和專業(yè)訪談評(píng)估對(duì)2014年09-12月來(lái)社區(qū)門診進(jìn)行預(yù)防保健體檢的年齡在1-6歲的5265名嬰幼兒進(jìn)行篩查，其中有效資料共計(jì)4957份。通過(guò)已經(jīng)建立的網(wǎng)絡(luò)化篩查系統(tǒng)，對(duì)284名可疑患兒建立隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)，進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)18個(gè)月的隨訪與評(píng)估，目前該追蹤仍在持續(xù)進(jìn)行。此外，還進(jìn)行了自閉癥社區(qū)嬰幼兒父母知曉率調(diào)查，開展了年輕父母和兒童保健醫(yī)生自閉癥專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)和宣傳，以及“社區(qū)兒保醫(yī)生-精神�？漆t(yī)生”兒童自閉癥早期篩查、隨訪、診斷、干預(yù)治療模式的可行性探索。

（四）子課題4：自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練

該子課題擬通過(guò)循證實(shí)踐研究分析現(xiàn)有的自閉癥干預(yù)策略的有效性，為自閉癥康復(fù)實(shí)踐提供指導(dǎo)。同時(shí)通過(guò)國(guó)外理論與方法系統(tǒng)查新與綜述，探討在中國(guó)開展早期干預(yù)與教育的途徑與方法，積累經(jīng)驗(yàn)。針對(duì)自閉癥兒童情緒識(shí)別能力，課題組在杭州某特殊學(xué)校進(jìn)行了一系列的干預(yù)訓(xùn)練，設(shè)計(jì)自閉癥兒童情緒識(shí)別干預(yù)方案，驗(yàn)證其有效性，研究獲得大量數(shù)據(jù)，且干預(yù)效果良好。之后，分別針對(duì)自閉癥兒童的社交能力和共同注意能力，在杭州某特殊學(xué)校進(jìn)行為期兩個(gè)月的干預(yù)實(shí)驗(yàn)，采用社交故事干預(yù)方法和共同注意綜合干預(yù)法，收集了大量數(shù)據(jù)。目前，課題組構(gòu)建了自閉癥兒童情緒解讀訓(xùn)練模型，經(jīng)過(guò)反復(fù)實(shí)驗(yàn)和調(diào)整，在理論和實(shí)踐的基礎(chǔ)上開發(fā)和設(shè)計(jì)了一套用以訓(xùn)練情緒識(shí)別能力的應(yīng)用。此外，課題組還構(gòu)建了基于社會(huì)故事繪本的自閉癥兒童社交技能干預(yù)方案，并在特殊學(xué)校進(jìn)行相應(yīng)的實(shí)驗(yàn)研究，開發(fā)出一套用以訓(xùn)練自閉癥兒童社交技能的社會(huì)故事繪本，現(xiàn)已完成繪制社會(huì)故事繪本21本。同時(shí)，相應(yīng)的電子版社會(huì)故事app已在Apple Store發(fā)布，已經(jīng)或正在申請(qǐng)的軟件著作權(quán)兩項(xiàng)。

（五）子課題5：自閉癥兒童社會(huì)政策研究

該子課題的主要研究目標(biāo)為根據(jù)我國(guó)自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)和社會(huì)文化等特點(diǎn)，借鑒國(guó)外的先進(jìn)理念和經(jīng)驗(yàn)，初步構(gòu)建符合中國(guó)國(guó)情的自閉癥兒童的社會(huì)保障與服務(wù)體系，提高自閉癥兒童與家庭的生活和生存質(zhì)量�，F(xiàn)已完成的工作包括：1.深入分析前期調(diào)查數(shù)據(jù)，進(jìn)行理論抽象，形成初步研究結(jié)論；2.啟動(dòng)對(duì)第一階段研究對(duì)象的第二輪重點(diǎn)追蹤回訪，對(duì)前期調(diào)查的數(shù)據(jù)進(jìn)行補(bǔ)充、對(duì)研究結(jié)果做出進(jìn)一步的論證；3.指導(dǎo)學(xué)生進(jìn)行以實(shí)地調(diào)查為重點(diǎn)的研究工作，參加了校運(yùn)河杯科技成果大賽并獲獎(jiǎng)，指導(dǎo)碩士研究生完成該課題相關(guān)的學(xué)位論文1篇，本科生學(xué)位論文2篇，后續(xù)本科學(xué)位論文1篇；4.基于已完成的研究，形成一系列研究論文初稿，接下來(lái)將向有關(guān)學(xué)術(shù)會(huì)議投稿，開展學(xué)術(shù)交流，做好成果宣傳推介工作。

二、調(diào)查研究及學(xué)術(shù)交流情況（調(diào)研數(shù)據(jù)整理運(yùn)用、文獻(xiàn)資料收集整理、學(xué)術(shù)會(huì)議、學(xué)術(shù)交流、國(guó)際合作等）

（一）調(diào)查研究情況

項(xiàng)目組對(duì)大連、哈爾濱、齊齊哈爾、廈門、河南、蘇州、杭州、麗水、衢州、象山、寧波、等多個(gè)特殊學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行了實(shí)地調(diào)研，結(jié)合國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，現(xiàn)已翻譯整理出《孤獨(dú)癥兒童發(fā)展國(guó)際高峰論壇材料匯編》、《孤獨(dú)癥兒童人際關(guān)系發(fā)展訓(xùn)練》、《讓孤獨(dú)癥兒童早起步》和《2016年孤獨(dú)癥兒童研究進(jìn)展》等資料，共計(jì)約50萬(wàn)字，并與特殊學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)和其他相關(guān)研究人員共享資料，通過(guò)經(jīng)驗(yàn)分享，聯(lián)合開展有關(guān)研究。

（二）學(xué)術(shù)交流情況

在國(guó)際上，與美國(guó)密歇根州立大學(xué)、澳大利亞自閉癥研究中心、日本筑波大學(xué)等展開國(guó)際合作，積極參與并組織高水平、高層次學(xué)術(shù)會(huì)議和論壇，共同分享自閉癥領(lǐng)域中取得的重大研究成果和經(jīng)驗(yàn)。并與世界衛(wèi)生組織、康復(fù)國(guó)際等建立聯(lián)系，為全球孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與發(fā)展提供決策參考；在國(guó)內(nèi)，聯(lián)合香港中文大學(xué)、臺(tái)灣師范大學(xué)、浙江大學(xué)、杭州師范大學(xué)、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒童醫(yī)院、浙江殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心和杭州心理衛(wèi)生中心等國(guó)內(nèi)知名大學(xué)和相關(guān)研究部門開展自閉癥研究，對(duì)自閉癥的早期篩查、教育康復(fù)和社會(huì)政策等內(nèi)容作了進(jìn)一步的探討和分析，對(duì)未來(lái)自閉癥的理論研究和實(shí)踐都具有重要的指導(dǎo)意義和價(jià)值。

舉辦的學(xué)術(shù)會(huì)議、沙龍和主題講座如下：

時(shí)間               會(huì)議（論壇、沙龍）名稱    主要主講人（參加人員）

2014年10月18-19日                                  國(guó)際創(chuàng)傷與應(yīng)激學(xué)術(shù)會(huì)議      阿姆斯特丹大學(xué)學(xué)術(shù)醫(yī)學(xué)中心精神科心理創(chuàng)傷中心主任、國(guó)際應(yīng)激創(chuàng)傷學(xué)會(huì)候任主席、《歐洲心理創(chuàng)傷雜志》主編奧爾夫教授，美國(guó)杜克大學(xué)教育與臨床中心主任Kudler博士、日本國(guó)家精神衛(wèi)生研究所成人心理健康部及災(zāi)難后精神健康信息中心Yoshiharu Kim博士、澳大利亞創(chuàng)傷后精神健康研究中心主任Meaghan O’Donnel副教授、亞洲創(chuàng)傷應(yīng)激研究協(xié)會(huì)主席Kitty Wu博士、華盛頓州立大學(xué)醫(yī)學(xué)院抑郁治療研究講習(xí)教授Kaysen博士、瑞士蘇黎世大學(xué)醫(yī)院精神與心理治療系主任Ulrich Schnyder教授，項(xiàng)目組全體人員參加。

2015年3月4日                                           2015孤獨(dú)癥研究國(guó)際論壇      中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)婦兒幫扶基金常務(wù)副主任、全國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭關(guān)懷行動(dòng)項(xiàng)目辦主任郭海良，日本應(yīng)用行為分析學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、孤獨(dú)癥研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、日本筑波大學(xué)人類科學(xué)院副院長(zhǎng)園山繁樹教授，臺(tái)灣孤獨(dú)癥基金會(huì)執(zhí)行長(zhǎng)劉增榮和項(xiàng)目組全體人員參加。

2015年11月3-6日                                      孤獨(dú)癥兒童發(fā)展國(guó)際高峰論壇      中國(guó)婦女兒童發(fā)展基金會(huì)幫扶基金項(xiàng)目主任郭海良，日本筑波大學(xué)圓山繁樹教授和全體項(xiàng)目組成員參加。

2016年4月26-28日    “孤獨(dú)癥研究協(xié)作聯(lián)盟”成立大會(huì)

中國(guó)婦女兒童發(fā)展基金會(huì)秘書長(zhǎng)助理、幫扶基金項(xiàng)目主任郭海良，臺(tái)灣師范大學(xué)資深教授林寶貴先生等參加并主講，項(xiàng)目組全體人員參加。

2016年4月28日-5月1日                           中美孤獨(dú)癥研究專家經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)   美國(guó)麻省大學(xué)挪威爾分校碩士畢業(yè)，自閉癥覺(jué)醒網(wǎng)站創(chuàng)辦人、主編瑾心女士，臺(tái)灣師范大學(xué)專家林寶貴先生，與全體項(xiàng)目組成員參加。

參加的主要學(xué)術(shù)會(huì)議如下：

時(shí)間                    會(huì)議名稱                    主要參加人 地點(diǎn)

2014年8月15日—17日      第七屆全國(guó)心理衛(wèi)生學(xué)術(shù)大會(huì)     徐  云 等   北京

2014年10月16日-17日      首屆自閉癥教育康復(fù)國(guó)際學(xué)術(shù)研討會(huì)           徐  云 等    北京

2014年10月19日           第十三屆教育技術(shù)國(guó)際論壇       王永固 等   無(wú)錫

2014年10月23-24日        2014年民政部舉辦的全國(guó)兒童福利機(jī)構(gòu)第3期特教技能培訓(xùn)班  徐  云 等   北京

2014年10月26-29日        2014年中國(guó)國(guó)際福祉博覽會(huì)暨中國(guó)國(guó)際康復(fù)博覽會(huì)    柴  浩 等   北京

2014年10月31日-11月2日  中國(guó)特色殘疾人事業(yè)研討會(huì)       徐  云 等   武漢

2015年6月25日            第七屆海峽論壇大會(huì)——2015年兩岸殘障人士交流會(huì)  徐  云 等   廈門

2015年7月6日             第三屆中國(guó)國(guó)際積極心理學(xué)大會(huì)   徐  云 等   北京

2015年8月3日             2015年哈佛自閉癥國(guó)際會(huì)議       徐  云 等   深圳

2015年8月14日            2015特殊教育與資源研討會(huì)       徐  云 等   大連

2015年9月28日            第十四屆教育技術(shù)國(guó)際論壇       王永固 等   西安

2015年10月17-18           第十八屆全國(guó)心理學(xué)年會(huì)         徐  云 等   天津

2015年11月7-8日          亞歐地區(qū)孤獨(dú)癥國(guó)際論壇         徐  云 等   上海

2015年12月2日            第二十三屆計(jì)算機(jī)教育國(guó)際會(huì)議   王永固 等   杭州

2016年6月11-14日         第八屆海峽論壇——2016年兩岸殘障人士交流嘉年華  徐  云 等   廈門

2016年6月25日            中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會(huì)第二屆學(xué)術(shù)年會(huì)暨問(wèn)題行為管理與社交技能培訓(xùn)工作坊                  王永固 等                      北京

2016年7月11-15日         融合教育發(fā)展研討會(huì)             徐  云 等   北京

2016年7月19-24日         2016年中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)心理康復(fù)專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)交流大會(huì)  徐  云 等   烏魯木齊

三、成果宣傳推介情況（成果發(fā)布會(huì)、《工作簡(jiǎn)報(bào)》報(bào)送情況、國(guó)家社科基金�？�投稿及采用情況等）

目前，本研究已初步取得一些研究成果，同時(shí)也利用不同的手段全面進(jìn)行成果宣傳推介工作，主要從4個(gè)方面展開：

1．調(diào)研與普及齊頭并進(jìn)。目前，項(xiàng)目組已與大連、哈爾濱、齊齊哈爾、廈門、鄭州、蘇州和浙江省的天臺(tái)、溫嶺、金華、象山、湖州、溫州、麗水、杭州等多地的特殊學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)建立密切合作關(guān)系，舉辦自閉癥有關(guān)講座和培訓(xùn)活動(dòng)，參加有關(guān)自閉癥的國(guó)際和國(guó)內(nèi)論壇等方式全方位宣傳推介本項(xiàng)目的研究成果，使理論深入滲透到實(shí)踐當(dāng)中，切實(shí)提高自閉癥兒童以及家庭的生活質(zhì)量。

2．通過(guò)與國(guó)際組織和專家有效對(duì)接，以及與國(guó)內(nèi)同仁互相切磋，互相取經(jīng)，共同探討。我們已經(jīng)開展的一系列學(xué)術(shù)活動(dòng)都有聲有色，與當(dāng)?shù)乜茀f(xié)和中國(guó)科協(xié)有機(jī)對(duì)接，多次發(fā)布研究成果，并和新聞媒體、微信公眾號(hào)等新媒體一起聯(lián)合進(jìn)行科學(xué)知識(shí)普及。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，項(xiàng)目開展以來(lái)，項(xiàng)目組在各種媒體廣泛宣傳有關(guān)自閉癥知識(shí)與動(dòng)態(tài)有近百條。而且，轉(zhuǎn)發(fā)率較高，產(chǎn)生了比較良好的社會(huì)效益。

3．大力推行自閉癥知識(shí)宣傳。通過(guò)編寫自閉癥知識(shí)宣傳科普手冊(cè)，用圖文并茂的形式加上通俗易懂的語(yǔ)言向社會(huì)大眾特別是孕產(chǎn)婦普及自閉癥知識(shí)，包括：自閉癥的癥狀表現(xiàn)、高危因素、可疑表現(xiàn)、求助途徑等。這有效增加了公眾尤其是新生兒大家對(duì)自閉癥的了解程度，并且建立了兒童孤獨(dú)癥評(píng)估網(wǎng)站，形成了網(wǎng)絡(luò)化篩查系統(tǒng)，對(duì)可疑患兒建立隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)。這為自閉癥的早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早干預(yù)奠定的基礎(chǔ)。

4．在試點(diǎn)單位運(yùn)用新的自閉癥康復(fù)技術(shù)和干預(yù)模式進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。課題組在廈門、杭州、蕭山、湖州、溫嶺等地的合作試點(diǎn)單位，運(yùn)用早期丹佛模式干預(yù)、康復(fù)游戲干預(yù)、社交故事干預(yù)、共同注意綜合干預(yù)等新的干預(yù)方法和技術(shù)對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，取得了良好的效果，為機(jī)構(gòu)和社區(qū)的康復(fù)訓(xùn)練提供了新的有效的干預(yù)方法，提高了自閉癥患兒家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)干預(yù)的信心。

四、研究中存在的主要問(wèn)題、改進(jìn)措施，研究心得、意見建議

（一）存在的問(wèn)題

1、自閉癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的不斷變化

到目前為止，自閉癥病因不明，其診斷標(biāo)準(zhǔn)也在不斷的變化之中，2013年版美國(guó)精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)DSM-5中將原來(lái)廣為接受的DSM-4中的自閉癥、亞斯伯格癥和待分類的廣泛性發(fā)展障礙均歸類為自閉癥。這一新的診斷標(biāo)準(zhǔn)給科研工作帶來(lái)極大的困惑與爭(zhēng)議。

2、自閉癥兒童普遍發(fā)現(xiàn)得晚，沒(méi)有接受到及時(shí)的干預(yù)訓(xùn)練

根據(jù)實(shí)際的調(diào)研情況來(lái)看，自閉癥確診的時(shí)間普遍較晚。特別是在農(nóng)村地區(qū)，家長(zhǎng)缺乏正常兒童發(fā)育的認(rèn)識(shí)，社會(huì)大眾對(duì)自閉癥的歧視與偏見，醫(yī)護(hù)人員缺乏自閉癥的專業(yè)知識(shí)，這些問(wèn)題是項(xiàng)目開展的一個(gè)嚴(yán)重障礙。如何提高家長(zhǎng)和社會(huì)大眾對(duì)自閉癥的知曉率；如何讓加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)知識(shí)；如何建立健全的自閉癥診療服務(wù)體系都將是今后急需關(guān)注和解決的重要問(wèn)題。

3、專業(yè)人員相當(dāng)匱乏

在醫(yī)療系統(tǒng)中，只有少數(shù)醫(yī)院的少數(shù)醫(yī)生能夠開展自閉癥診治工作。而且能開展教育與康復(fù)訓(xùn)練的人員則更少，培訓(xùn)特殊教育與康復(fù)人員的專門機(jī)構(gòu)更是缺乏。缺少專業(yè)人員是自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和家長(zhǎng)最大的呼聲，也給研究的快速推進(jìn)帶來(lái)一些問(wèn)題。

4、牽涉的部門廣泛

自閉癥不僅僅牽涉一個(gè)部門等問(wèn)題，還牽涉到宣傳、衛(wèi)生、計(jì)生、教育、民政、 殘聯(lián)等部門，單獨(dú)依靠一個(gè)部門是不可能解決這一世界性難題的，要更好的為自閉癥群體服務(wù)，需要多個(gè)部門的配合和努力。但其中協(xié)調(diào)與突破的困難可想而知。

5、研究起步晚

我國(guó)對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)識(shí)比西方發(fā)達(dá)國(guó)家晚了將近40年，國(guó)外早在六十年代就已經(jīng)對(duì)自閉癥兒童“行為與教育途徑的干預(yù)”這一措施進(jìn)行了研究，而我國(guó)在自閉癥兒童的康復(fù)方面則到九十年代中期以來(lái)才開始了經(jīng)驗(yàn)式地摸索與模仿。認(rèn)識(shí)的落后，不僅限于對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的知之甚少，更缺乏對(duì)自閉癥干預(yù)理論的深入理解與循證層面上的操作經(jīng)驗(yàn)，而且我國(guó)困境兒童的社會(huì)保障政策建設(shè)剛剛起步。因此，自閉癥的研究工作勢(shì)必會(huì)千頭萬(wàn)緒，困難重重。

（二）改進(jìn)措施

1、積極參與政府有關(guān)政策制訂，利用目前國(guó)家比較重視的大好時(shí)機(jī)，呼吁各部門要加大對(duì)自閉癥的重視程度，制定自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)和教育的各種政策，推動(dòng)我國(guó)的自閉癥研究工作的深入。

2、通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、社區(qū)宣傳欄、宣傳冊(cè)等媒體進(jìn)行兒童自閉癥早期識(shí)別及康復(fù)知識(shí)的普及教育，提高家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童早期危險(xiǎn)信號(hào)的識(shí)別，提高社會(huì)大眾對(duì)于自閉癥的知曉率。

3、聯(lián)合宣傳、衛(wèi)生、計(jì)生、民政、 殘聯(lián)、醫(yī)療、教育等部門共同開展自閉癥的研究工作，從早期篩查、衛(wèi)生服務(wù)、社會(huì)保障、教育安置等多方面為自閉癥群體謀取最大的福利。

4、加強(qiáng)對(duì)自閉癥方面專業(yè)人員和自閉癥兒童家長(zhǎng)的培訓(xùn)，提高專業(yè)人員與家長(zhǎng)的專業(yè)知識(shí)與技能水平，提高康復(fù)干預(yù)的有效性。

（三）研究心得

自閉癥研究牽涉到心理學(xué)、生理學(xué)、醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)等不同的學(xué)科，而且這些學(xué)科的研究范式明顯不同，足以說(shuō)明其復(fù)雜性與困難程度，是一個(gè)世界性的難題，但是，本項(xiàng)目也取得了不少的研究成果。在研究過(guò)程中也有許多的研究心得，歸納后主要有以下兩點(diǎn)：

1、理論與實(shí)踐互為依托，渾然融為一體。理論研究必須立足于實(shí)踐，只有從實(shí)踐中取得的資料才是最為詳實(shí)可靠的，在此基礎(chǔ)上總結(jié)出的理論才能最為有效；另一方面，理論需要實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的不斷驗(yàn)證，并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行不斷的修正與完善。特別是發(fā)掘中國(guó)特色的自閉癥早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)與教育尤其需要有這種思想預(yù)備與工作預(yù)案。       

2、要有不怕困難的勇氣和謹(jǐn)慎細(xì)心的科研精神。自閉癥是世界難題。各國(guó)都在非常艱苦地探索，獲得任何進(jìn)步難免存在不同的困難，但是辦法總比困難多，只要有不怕困難的勇氣和克服挫折的決心，所有的難題都能得到解決。起碼，我們項(xiàng)目組成員是非常有這種氣度和研究風(fēng)格的。

（四）意見建議

針對(duì)研究過(guò)程中存在的問(wèn)題，提出以下兩點(diǎn)建議：

1、受到中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響和社會(huì)偏見等因素的制約，在研究過(guò)程中被試的選取存在一些困難。對(duì)此，可通過(guò)社會(huì)媒體等手段普及自閉癥知識(shí)，提高社會(huì)意識(shí)，使人們對(duì)自閉癥有正確的認(rèn)識(shí)，減少社會(huì)偏見，同時(shí)，可對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)開展說(shuō)服和教育工作，調(diào)整家長(zhǎng)的心態(tài)，努力使家長(zhǎng)和自閉癥兒童配合研究工作。

2、建立健全社會(huì)保障和服務(wù)體系，推行公平公正的全納教育理念。自閉癥兒童是社會(huì)的弱勢(shì)群體，由于家庭、社會(huì)和法律政策等各方面的因素，許多孩子的生活和教育無(wú)法得到支持和保障。建立和健全社會(huì)保障和服務(wù)體系迫在眉睫，全納教育理念的推行更有助于改善自閉癥兒童的教育狀況。

二、研究成果情況

一、代表性成果簡(jiǎn)介（基本內(nèi)容、主要觀點(diǎn)、學(xué)術(shù)價(jià)值、社會(huì)影響等）

到目前為止，本項(xiàng)目已經(jīng)取得了一些可喜的研究成果，主要包括以下幾個(gè)方面：

第一，努力與國(guó)際接軌。項(xiàng)目組已經(jīng)與包括美國(guó)、日本、澳大利亞等六個(gè)國(guó)家及地區(qū)的多個(gè)世界頂級(jí)大學(xué)共同簽署國(guó)際合作協(xié)議，國(guó)際合作旨在共同探究自閉癥之謎，了解其他國(guó)家自閉癥醫(yī)療、教育和社會(huì)支持體系，進(jìn)行比較，把成果直接與國(guó)際接軌。同時(shí)積極邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)外相關(guān)專家學(xué)者進(jìn)行學(xué)術(shù)交流，經(jīng)驗(yàn)分享。2015年3月4日，在我校朝暉校區(qū)舉辦孤獨(dú)癥研究國(guó)際論壇，邀請(qǐng)日本應(yīng)用行為分析學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、孤獨(dú)癥研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、日本筑波大學(xué)人類科學(xué)院副院長(zhǎng)園山繁樹教授，臺(tái)灣孤獨(dú)癥基金會(huì)執(zhí)行長(zhǎng)劉增榮等人與會(huì)。同年11月，舉行孤獨(dú)癥兒童發(fā)展國(guó)際高峰論壇，來(lái)自中國(guó)婦女兒童發(fā)展基金會(huì)幫扶基金項(xiàng)目主任郭海良，日本筑波大學(xué)圓山繁樹教授與來(lái)自全國(guó)20多個(gè)省份的一線特殊教育工作者進(jìn)行國(guó)際特殊教育工作經(jīng)驗(yàn)分享。項(xiàng)目組還邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)外有關(guān)專家在浙江杭州、金華等地舉辦了培訓(xùn)班，給一線的自閉癥兒童康復(fù)與教育工作者進(jìn)行了系統(tǒng)的培訓(xùn)，社會(huì)反響熱烈，宣傳效果良好。

第二，積極參與，共同分享。項(xiàng)目組成員積極參加各種學(xué)術(shù)交流活動(dòng)，并將研究成果與會(huì)分享。2014年以來(lái)，參加了包括全國(guó)心理衛(wèi)生學(xué)術(shù)大會(huì)，首屆自閉癥教育康復(fù)國(guó)際學(xué)術(shù)研討，民政部舉辦的全國(guó)兒童福利機(jī)構(gòu)第3期特教技能培訓(xùn)班，哈佛自閉癥國(guó)際會(huì)議，亞太地區(qū)孤獨(dú)癥國(guó)際論壇，第七和第八屆海峽論壇——兩岸殘障人士交流嘉年華等在內(nèi)的各種國(guó)際國(guó)內(nèi)學(xué)術(shù)交流大會(huì)，聽取了來(lái)自各國(guó)的特殊教育專家學(xué)者的觀點(diǎn)、經(jīng)驗(yàn)，既了解學(xué)習(xí)到國(guó)際最前沿的特殊教育理念和方法，又分享了自己的研究成果。

第三，公開發(fā)表的成果。目前為止，已發(fā)表著作1本，國(guó)內(nèi)外期刊16篇，有關(guān)軟件著作權(quán)8項(xiàng)，整理文獻(xiàn)資料4本近50萬(wàn)字。相關(guān)成果的主要觀點(diǎn)如下：

在子課題1中，為了解與兒童自閉癥譜系障礙發(fā)病相關(guān)的可能環(huán)境危險(xiǎn)因素，對(duì)81名自閉癥兒童、74名全面發(fā)育遲緩男童及163名健康男童進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)：母親職業(yè)毒物接觸、孕期疾病及兒童出生地點(diǎn)級(jí)別低可能是與自閉癥特異關(guān)聯(lián)的危險(xiǎn)因素，而孕期被動(dòng)吸煙、與同齡兒童交流機(jī)會(huì)及第2年戶外活動(dòng)少是兒童自閉癥的非特異性環(huán)境危險(xiǎn)因素，自閉癥的發(fā)生發(fā)展可能受基因與環(huán)境因素交互作用的影響。目前，已將研究結(jié)果撰寫為論文“兒童自閉癥譜系障礙的環(huán)境危險(xiǎn)因素研究”發(fā)表在《中國(guó)當(dāng)代兒科》雜志上。

子課題2的自閉癥兒童神經(jīng)心理研究，主要進(jìn)行了共情能力和共情干預(yù)兩方面的研究。有關(guān)共情能力的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童存在情緒共情障礙，他們對(duì)高興及悲傷表情圖片存在一定偏好，在觀看情緒表情圖片時(shí)的注意方式存在異常。自閉癥兒童共情干預(yù)研究的結(jié)果建議，改變自閉癥兒童的社會(huì)交往障礙可以從提高自閉癥兒童的共情能力著手，如可以通過(guò)一系列情緒共情訓(xùn)練如音樂(lè)喚起情緒共鳴訓(xùn)練、鏡子模仿訓(xùn)練、動(dòng)畫輔助教學(xué)等干預(yù)手段促進(jìn)自閉癥兒童對(duì)他人情緒的感知、模仿和識(shí)別，從而促進(jìn)其與他人建立正常的社會(huì)關(guān)系。

子課題3的自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究，編制印刷了幼兒自閉癥檢查表（M-CHAT），完成了一歲兒童行為問(wèn)卷（The First Year Inventory, FYI）和嬰幼兒溝通及象征性行為發(fā)展量表（Communicationg and symbolic behavior scales development profile,CSBS）中文版翻譯工作。目前正在進(jìn)行校對(duì)工作，準(zhǔn)備出版譯本書籍。制作了社區(qū)兒童自閉癥早期發(fā)現(xiàn)的宣傳海報(bào)和宣傳冊(cè)6000份。完成針對(duì)社區(qū)兒童初級(jí)保健人員的“兒童自閉癥基本常識(shí)”、“兒童自閉癥康復(fù)技術(shù)介紹”、“兒童自閉癥早期篩查技術(shù)介紹”、“兒童自閉癥早期篩查方案介紹”等內(nèi)容的培訓(xùn)。建立了兒童自閉癥評(píng)估網(wǎng)址http://www.mhmchz.com/XLTJ/0029，通過(guò)社區(qū)兒童保健人員開展兒童自閉癥早期篩選工作。發(fā)表了1篇論文“低功能自閉癥患兒聽覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練療效研究及心理護(hù)理”在《中國(guó)現(xiàn)代醫(yī)生》期刊上。論文“兒童自閉癥社區(qū)早期綜合干預(yù)模式探討”待發(fā)表。

子課題4的自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練研究，現(xiàn)有的成果包括三個(gè)面：一是構(gòu)建了自閉癥兒童情緒解讀訓(xùn)練模型，二是社會(huì)故事法在自閉癥兒童社交障礙干預(yù)中的應(yīng)用，最后是基于DTT和PRT的綜合干預(yù)模式在自閉癥兒童共同注意干預(yù)中的應(yīng)用。已發(fā)表2篇核心期刊的學(xué)術(shù)論文“社會(huì)故事法在自閉癥兒童社交障礙干預(yù)中的應(yīng)用”、“自閉癥幼兒共同注意的發(fā)展模式與早期干預(yù)”，開發(fā)出兩款針對(duì)性訓(xùn)練的app。接下來(lái)將進(jìn)一步完善理論模型，進(jìn)行下一步的實(shí)驗(yàn)研究，對(duì)app進(jìn)行改進(jìn)，使其更好的應(yīng)用于自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。此外，基于布魯姆教育目標(biāo)分類學(xué)理論設(shè)計(jì)的針對(duì)自閉癥兒童情緒識(shí)別的教育游戲訓(xùn)練軟件（會(huì)心學(xué)堂-情緒識(shí)別）和基于迪克凱瑞教學(xué)設(shè)計(jì)模型設(shè)計(jì)的針對(duì)特殊兒童社交的教育游戲訓(xùn)練軟件（會(huì)心學(xué)堂-社會(huì)故事）的軟件著作權(quán)正在申請(qǐng)中。

子課題5的自閉癥兒童社會(huì)政策研究，主要研究成果為論文“自閉癥兒童的社會(huì)融合：新發(fā)展主義視野下的社會(huì)支持政策研究”和“非政府組織的志愿性與專業(yè)性抉擇：杭州市自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的研究”，處于待發(fā)表狀態(tài)。研究提示，自閉癥的核心癥狀是兒童的社會(huì)功能受損，缺乏人際交往能力、無(wú)法適應(yīng)正常社會(huì)生活。傳統(tǒng)的封閉式教育，缺乏正常的社會(huì)環(huán)境的刺激，其社交、溝通能力很難得到明顯改善。同時(shí)，多數(shù)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)存在教師結(jié)構(gòu)不合理、學(xué)歷水平較低、專業(yè)能力不足以及職業(yè)滿意度較低等不容樂(lè)觀的現(xiàn)狀。所以自閉癥兒童僅僅在康復(fù)機(jī)構(gòu)和家庭成長(zhǎng)是不夠的，他們需要到人群中去，到普通學(xué)校去，和他們同齡的孩子一起學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)。社會(huì)融合教育不應(yīng)局限于幼兒園和學(xué)校，社會(huì)融合教育的實(shí)施者不應(yīng)局限于學(xué)校教師。社會(huì)接納是一個(gè)社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)應(yīng)當(dāng)擔(dān)起的責(zé)任，自閉癥兒童的社會(huì)融合仍需要社會(huì)各界的共同努力。

課題組供稿